Жизненно важный препарат «Спинраза» 16-летнему Вите Безукладову вводят в Центре детской хирургии Оренбургской областной детской клинической больницы. Четвертую процедуру мальчику провели 11 декабря. У Вити тяжелое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия.
Первый укол «Спинразы» Виктору сделали 14 октября этого года. Раз в месяц мальчик приезжал к специалистам и снова проходил процедуру. Изменения заметили уже после второй инъекции. Подросток смог самостоятельно надуть воздушный шар, это важный показатель развития мышечной системы при СМА.
-Наша жизнь очень изменилась. Каждый день у Вити расписан по минутам. В течение дня он занимается в школе, с перерывом на обед и отдых, далее – массаж и лечебная физкультура. Специалисты отмечают, что на ощупь его мышцы становятся сильнее и крепче. Он стал заметно выносливее. Это очень хорошие новости для нас. Приходится реанимировать и задействовать в работу все тело. Витя много времени провел на коляске и был ограничен в движении. Самое главное сейчас — научить его пользоваться этими мышцами, — рассказала «Оренбург Медиа» Лариса Безукладова.
Следующая, пятая по счету инъекция будет сделана Вите Безукладову 11 апреля. Для Оренбургской области – это первый и важнейший опыт в лечении детей с диагнозом спинальная мышечная амиотрофия (СМА).
Напомним, диагноз СМА мальчику врачи поставили в 8 лет. Витя постепенно перестал ходить, стоять, все с большим трудом ему давались движения. В 11 лет он сел в инвалидную коляску. В 2019 году, когда в России зарегистрировали лекарство «Спинраза», останавливающее развитие тяжелого генетического заболевания, родители Вити включились в борьбу за дорогостоящие инъекции.
Стоимость 1 укола препарата составляет около 8 миллионов рублей. Цена полного курса — почти 47 миллионов рублей. Семья надеялась и верила, что в 2020 году сын получит лекарство. Безукладовы прошли судебные тяжбы и выиграли суд, который постановил региональному минздраву обеспечить ребенка дорогостоящим лекарством. К ситуации подключилась и лично министр здравоохранения Оренбургской области Татьяна Савинова. О закупке «Спинразы» областной детской клинической больницей стало известно в начале сентября.
Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций препарата «Спинраза». В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза. Обеспечение этим лекарством пока находится в зоне ответственности региональной власти. С 2021 года в России заработает специализированный фонд, который будет заниматься финансированием лечения детей с редкими заболеваниями. Сегодня разрабатывается механизмы для работы с этой организацией.
В Оренбургской области сегодня 29 детей с диагнозом СМА. «Оренбург Медиа» также писал о ситуации с Алиной Писаревой, мама которой в социальных сетях просила о помощи и собирала финансовые средства на инъекции «Спинраза». Семья выиграла суд в Москве. На данный момент девочка также получила четыре инъекции препарата в Морозовской детской областной клинической больнице.
