О редком и тяжелом диагнозе Алины родители узнали, когда девочке было 1,5 года. Спинальная мышечная амиотрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Для того, чтобы остановить болезнь необходим дорогой препарат – Спинраза (нусинерсен). Сегодня семья из Оренбурга собирает 47 миллионов рублей, чтобы дать возможность ребёнку выжить.
Болезнь очень быстро прогрессирует. И до недавнего времени СМА считалась неизлечимой. Однако в декабре 2016 года на фармацевтический рынок вышел первый препарат «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019 года. Это очень дорогостоящая терапия. В первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем — пожизненно по три инъекции в год.
У Алины третий тип заболевания. С виду она – обычный ребенок, но болезнь быстро прогрессирует и каждое движение дается девочке с каждым днем всё труднее. С 2019 года семья Алины добивается помощи от государства в обеспечении ребёнка дорогостоящим лекарством, но пока безуспешно. Мама приняла решение начать благотворительный сбор и обратилась к оренбуржцам через соцсети. Времени у Алины остается всё меньше.
— Моя дочь — СМАйлик, ребёнок с редким заболеванием — Спинальная Мышечная амиотрофия. Ежедневно мы делаем лечебную физкультуру, занимаемся на различных тренажерах, тренируем лёгкие. Курсами проводим хвойно-бишофитовые ванны, жемчужные ванны, занимаемся иппотерапией. Алина настоящий боец и трудяжка. Она знает, что сидеть просто так не для неё, — рассказывает о диагнозе дочери мама Лениза Писарева.
Алина, несмотря на тяжесть диагноза учится в обычной школе. Девочку поддерживают одноклассники и учителя. Мама Лениза отучилась на тьютора и сама помогает девочке в образовательном процессе. Семья в своё время сделала выбор в сторону очного обучения и еще ни разу не пожалела.
«Каждый учебный день я отвожу Алину в школу, и привожу домой. Несу портфель. Помогаю переобуться, дойти до класса. У нас чудесная учительница и очень добрые и отзывчивые одноклассники! За почти два года учебы они стали нашими настоящими верными друзьями и помощниками!» — рассказала мама об учёбе в социальных сетях.
Алине тяжело ходить, она почти не может подниматься по лестнице, и стакан с чаем для неё равен тяжелой гантеле.
«Ежедневно болезнь прогрессирует, и с каждым днём мы можем все меньше и меньше… Каждый день болезнь сьедает мышцы моего ребёнка, и каждый день мы пытаемся отвоевать их обратно. Несмотря на то, что лекарство от СМА зарегистрировано в России в августе 2019 года, мы до сих пор не можем получить лечение и ведём активную борьбу за нашу жизнь», — пишет Лениза Писарева.
Общая стоимость курса лечения препаратом Спинраза составляет около 47 миллионов рублей. На сегодня для Алины Писаревой неравнодушные оренбуржцы собрали 194 259,38 рублей, из них больше 110 тысяч рублей только за последние 4 дня.
По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. 80% из них — дети. Хотя один из препаратов в России зарегистрирован, добиться терапии за счет регионального бюджета, как положено по закону, очень сложно. Купить лекарство за свои деньги для семьи со средним достатком — из области фантастики. Поэтому родители обращаются ко всем неравнодушным — в основном через соцсети.
— 9 лет жизни и 9 лет борьбы. Борьбы за каждый шаг, борьбы за каждый вздох. Череда больниц и центров реабилитации, несколько курсов дельфинотерапии, постоянная иппотерапия, занятия на адаптированном лыжном тренажере, лфк , массаж, физио, тутор, корсет, реклинатор…Мы ни разу не остановились, ни разу не замедлились, мы объездили половину нашей страны в целях поддержания Алины и продолжаем ездить. Я верю, что мы победим! Но без вашей поддержки нам никак, — обращается мама Алины через соцсети.
Вы можете поддержать Алину в её борьбе за здоровье:
- Карта СБ 639002469007068844 оформлена на Писареву Ленизу Ханифовну ( мама). Привязана к номеру +79228128605
- Карта ВТБ 2200650520810022 оформлена на Писареву Ленизу Ханифовну ( мама). Привязана к номеру +79228128605
- Система быстрых платежей (Альфабанк, Псб, Почтабанк, и т. д). Тел +79228128605 получатель Писарева Лениза Ханифовна
- PayPal [email protected]
