Нажмите "Enter", чтобы перейти к контенту

«Никакой бездушной стены в минздраве нет». Татьяна Савинова об обеспечении больных детей дорогостоящими лекарствами

В министерстве здравоохранения Оренбургской области ответили на обращения родителей детей с тяжелыми наследственными заболеваниями. Лариса Безукладова и Анна Седова накануне, 15 июля, встретились в Оренбурге с министром Татьяной Савиновой, чтобы обсудить дорогостоящее лечение.

Витя и Василиса

На лечение 15-летнего Вити Безукладова препаратом «Спинраза» требуется 47 миллионов рублей. Для 3-летней Василисы Седовой необходимы инъекции зарубежного производителя, стоимость которых доходит до 60 миллионов рублей. Семьи через суд добились лечения, но пока не получили его. В социальных сетях, через региональные СМИ родители ищут ответы, обращаются и в региональный минздрав.

Вите Безукладову врачи поставили диагноз спинальная мышечная амиотрофия. Мальчик с 8 лет постепенно перестал ходить, стоять, все с большим трудом ему даются движения. В 11 лет он сел в инвалидную коляску. Сегодня Вите 15 лет, он с отличием закончил 9 класс средней школы. Мама Вити очень надеялась на то, что в 2020 году сын начнет лечение, которое остановит болезнь. Семья подала иск в суд. И суд вынес решение в пользу семьи Бузукладовых, обязав обеспечить подростка необходимым препаратом и лечением за счет бюджета Оренбургской области.

Это первый подобный прецедент в регионе. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций препарата «Спинраза», стоимость каждой из которых — около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза. Обеспечение этим лекарством сегодня находится в зоне ответственности региональной власти.

 — Мой ребенок сильно слабеет на глазах, у нас на руках решение суда об обеспечении лекарственным препаратом. Мы хотим знать, почему нам отказывают и не объявляют закупку в регионе. Мы прошли все необходимые обследования. В прошлом году консультировались с московской клиникой о возможности введения препарата, никаких противопоказаний не поступало. Мы знаем, что в Оренбуржье нет специалиста для введения инъекций, но есть возможность сделать это в Москве и Санкт-Петербурге, — рассказала Лариса Безукладова на встрече с министром.

Василиса Седова – единственный ребенок в Оренбургской области с диагнозом «нейрональный цероидный липофусциноз II степени». Это тяжелое генетическое заболевание, которое поражает мозг ребенка. Девочка буквально за год перестала ходить, сидеть, болезнь прогрессирует. Единственное на сегодняшний день лекарство от НЦЛ-2 зарегистрировано в 2017 году в США. Но препарат очень дорогой (год приема «Церлипоназа альфа» на одного ребенка стоит около 60 миллионов рублей), и к тому же до сих пор не сертифицирован в России. В апреле этого года семья Василисы обратилась в Центральный районный суд Оренбурга и выиграла дело по обеспечению дорогостоящим препаратом. Однако минздравом была подана апелляция, назначена судмедэкспертиза.

Сложность лечения заключается в том, что инъекция препарата вводится в желудочки головного мозга. Для этого устанавливаются дренажные отверстия. Ученым сообществом в России ставятся серьезные вопросы о безопасности этого метода введения лекарственного препарата. Есть опасность заражения менингококковой инфекцией, также известны летальные случаи. Ни один врач в Оренбургской области сегодня не готов взять на себя такие риски.

-Мы делаем судмедэкспертизу и надеемся, что будет принято решение о том, что ребёнка все-таки будут лечить, потому что у нас необратимые ухудшения. Год назад Василиса  ходила за руку. Сейчас она даже не сидит. Этот препарат нам необходим, чтобы остановить ухудшения, — рассказала мама девочки Анна Седова.

«Ужасные весы»

В министерстве здравоохранения Оренбургской области отметили, что очень хорошо изучили диагнозы детей. С ними они работают не первый год. Медики областных клиник ежегодно дополняют картину. В области 28 детей с диагнозом СМА и только один ребенок с НЦЛ-2. Это генетические тяжелые заболевания, эффективность лечения которых практически не доказана в России. Официальной клинической картины по действию препаратов нет.

 — То, что вы делаете сегодня – это настоящий материнский подвиг. Это очень тяжело, и мы все понимаем, какими силами нужно обладать для борьбы за ребенка. Но я хочу вам сказать, что никакой бездушной стены в минздраве нет. Мы делаем всё возможное для того, чтобы понять, как лечить ваших детей и где найти финансирование на эти вопросы. Только по Вите Безукладову мы направили 13 писем за полгода в различные федеральные ведомства. Тонкость ситуации в том, что препарат зарегистрирован в России, но не внесен ни в один список льготных лекарств. Он стоит больших денег и региональный минздрав при 28 подобных диагнозах вынужден делать выбор между обеспечением 500 тысяч льготников и лечением детей со СМА препаратом, клиническая эффективность которого не доказана. Это ужасные весы. Поэтому безусловно мы все следим за ситуацией на федеральном уровне, — сказала Татьяна Савинова.

Министр отметила, что с нового года в России заработает специализированный фонд, который будет заниматься финансированием лечения детей с редкими заболеваниями. Об этом говорил Президент страны Владимир Путин. Сегодня разрабатывается механизмы для работы организации. Однако ждать полгода в областном минздраве не собираются. Для ситуации с Витей Безукладовым уже разработаны финансовые механизмы. Минздрав готов закупить определенное количество инъекций, но только после заключения врачебного консилиума.

 — Что мы готовы предложить вам сегодня? Это пройти комплексное исследование на базе Областной детской клинической больницы. У Вити серьезное сопутствующее заболевание, у него деформирован позвоночник и это может стать препятствием для введения препарата именно таким способом. Мы должны изучить все факторы. Кроме того, сегодня мы направили в федеральные клиники обращение о том, чтобы нашего специалиста обучили методу ввода инъекции, — отметила министр.

— По Василисе могу сказать, что пока мы не увидим результаты судебно-медицинской экспертизы, мы не можем сказать о возможности лечения препаратом. Огромная сложность в том, что он не зарегистрирован в России. Кроме того, наши специалисты изучили ситуацию. На сегодняшний день врача, который бы пошел на такие риски нет. Мы готовы направить доктора на обучение. Для этого требуется согласие федерального центра. Мы также направили обращение с предложением провести обучение и провести введение инъекции в Москве. Ответа, к сожалению, пока нет. Результатов судмедэкспертизы из Санкт-Петербурга также.

В качестве дополнительной финансовой помощи родителям рассказали о благотворительном фонде, который сегодня создается в Оренбургской области, чтобы помогать в обеспечении дорогостоящими лекарствами детей с орфанными заболеваниями. Первыми для сбора средств здесь будут Василиса Седова и Витя Безукладов.

  • Автор: Татьяна Гавриш

Будьте первым, кто оставит комментарий!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

© Оренбург Медиа 2019

Top.Mail.Ru