Сотни больных детей, десятки судебных решений, миллионы рублей в госзакупках и пока единицы спасенных жизней в России — именно так сегодня выглядит статистика заболевания СМА – спинальной мышечной амиотрофией. Это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, до недавнего времени оно считалось неизлечимым, но лекарство появилось. Его зарегистрировали в России в августе 2019 года. Проблема только в доступности. Это одна из самых дорогих инъекций в мире – СПИНРАЗА. Стоимость ампулы доходит до 8 миллионов рублей. Курс лечения на год стоит 47 миллионов рублей.
В Оренбургской области есть дети, живущие с диагнозом СМА. По сути семьи сегодня получают необходимые консультации, но выживают в реальности только надеждой. Надеждой на то, что государство или региональные власти помогут с обеспечением дорогостоящим лекарством. Пока это непробиваемая стена противоречий. Мы расскажем почему.
Алина и Витя
«Я начала собирать деньги для Алины, потому что поняла, что это и есть самый крайний случай. У меня просто нет другого выхода. Я боюсь не успеть помочь своему ребенку. И это тяжело, жить с таким чувством, и каждый день в социальных сетях просить людей о помощи», — рассказывает Лениза Писарева, мама 9-летней Алины.
В группу о помощи девочке в Instagram редакцию подтолкнули неравнодушные читатели, попросили обратить внимание на сбор в 47 миллионов рублей. Для любой семьи это неподъемная сумма. За несколько недель маме Алины удалось собрать около 200 тысяч рублей. Сбор средств продолжается.
У Алины третий тип заболевания. С виду она – обычный ребенок, но болезнь быстро прогрессирует и каждое движение дается девочке с каждым днем всё труднее. Болезнь приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. С 2019 года семья Алины добивается помощи от государства в обеспечении ребёнка дорогостоящим лекарством, но пока безуспешно.
— Мы живем в Оренбурге, Алина учится здесь в школе, но мы были вынуждены прописать её в Москве. В октябре прошлого года нам пришлось пойти на такие меры. Знаете, почему? Потому что врачи в Оренбурге нам отказывались выдать врачебное заключение на препарат, а в областном минздраве буквально сказали, что мы не получим его из-за дороговизны. Так и сказали, что денег в бюджете нет, — рассказала «Оренбург Медиа» мама девочки Лениза Писарева. – Мы поехали в Москву. Это столица, там другие бюджеты. Там у нас есть хоть какая-то надежда.
Параллельно мама Алины начала благотворительный сбор в социальных сетях. В Москве девочка без особых проблем получила заключение врачебной комиссии. Сегодня Лениза Писарева и адвокаты отстаивают интересы маленькой Алины в суде. Первое слушание, ответчиком которого выступит Департамент здравоохранения Москвы, состоится в середине июня.
Историю 15-летнего Вити Безукладова из Оренбурга в течение двух лет вели журналисты телеканала ОРЕН-ТВ. Мальчик с 8 лет постепенно перестал ходить, перестал стоять, все с большим трудом ему даются движения. Мама Вити очень надеялась на то, что в 2020 году сын начнет лечение, которое остановит болезнь. Однако ожидания были безуспешны, а драгоценное время шло. Семья подала иск в суд. И суд вынес решение в пользу семьи Бузукладовых, обязав обеспечить подростка необходимым препаратом и лечением за счет бюджета Оренбургской области.
Это первый подобный прецедент в регионе. Судебное заседание состоялось накануне областного Дня детства, 16 мая, но, увы, не поставило точку в этой истории.
-Минздрав истолковал решение суда так, что они должны только организовать лечение, но без самого препарата. Для меня все это удивительно, тем более они знали всю нашу историю. Все документы собраны, ребенок готов хоть завтра принимать этот препарат, — рассказала журналистам Лариса Безукладова.
Более того, министерство здравоохранения Оренбургской области решило обжаловать решение первой судебной инстанции, которая обязала ведомство обеспечить мальчика необходимым препаратом. Когда состоится апелляция пока неизвестно. Время снова становится дороже жизни.
Денег нет, но…
После того, как «Оренбург Медиа» опубликовал статью об Алине,с нами связались представители прокуратуры, которые попросили еще раз рассказать о ситуации, ссылаясь на то, что областной минздрав не может найти ребенка с таким заболеванием в базе данных. При том, что до октября 2019 года девочка с диагнозом СМА находилась на учете у медиков. Маме Алины напротив поступил прямой звонок от минздрава. В нем не было хороших новостей. Всё это семья Писаревых уже слышала и не раз.
— Мне снова сказали о том, что в бюджете области нет средств на лекарство для моего ребёнка. Ничего нового в этом я не услышала. Во многих регионах страны сейчас через суд выбиваются средства на обеспечение детей этим дорогостоящим препаратом. Он действительно работает. Десятки судебных решений уже есть, потому что иного выхода родители не видят. Ну или благотворительный сбор, но это, скорее чудо. Что-то из области фантастики, но мы продолжаем верить, — добавляет Лениза Писарева.
За подтверждением информации о том, что препарат «Спинраза» с боем отвоевывают семьи в регионах России не нужно далеко ходить. Достаточно открыть Google и сайт госзакупок. По решению суда регионы находят деньги на лекарство – Челябинская, Волгоградская, Мурманская, Рязанская области, Крым готовы потратить бюджетные средства на лечение пациентов с диагнозом СМА. Но и с этим не все так просто.
СМАйлики и надежда
Седьмого мая 2020 года Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) ВПЕРВЫЕ призвал Россию обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией необходимым лекарством. Об этом написал «Коммерсантъ». Ранее предоставить препарат «Спинраза» родителям шестимесячной девочки из Ставропольского края отказались региональные власти, несмотря на обязывающее решение местного суда. Состояние ребенка ухудшалось и девочку перевели на аппарат ИВЛ. Страсбург потребовал от российских властей экстренных обеспечительных мер и объяснил свои действия необходимостью сохранения жизни ребенка.
Почему минздрав Ставропольского края был вынужден отказать? Почему отказывают в других регионах страны? Причины практически везде идентичны. Это отсутствие стандартов оказания медицинской помощи детям со СМА, отсутствие опыта применения лекарственного препарата, отсутствие препарата в региональном перечне для льготного отпуска лекарств, отсутствие критериев отбора пациентов с СМА. Негласно – отсутствие бюджетных средств на закупку препарата. Российские регионы действительно отказываются закупать этот препарат из-за высокой стоимости.
По словам руководителя благотворительного фонда «Семьи СМА» — единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, — Ольги Германенко, на сегодняшний день нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них — это дети до 18 лет.
Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых — около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза. Обеспечение этим лекарством сегодня находится в зоне ответственности региональных властей.
В конце февраля 2020 года детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Как писал ТАСС, эксперты и представители региональной власти высказывали мнение, что закупка лекарства для россиян с этим диагнозом должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, создать запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.
«Оренбург Медиа» направил запрос министру здравоохранения Оренбургской области Татьяне Савиновой с просьбой прокомментировать ситуацию с получением лекарства детям со СМА в Оренбургской области. В частности, мы спросили о том, почему региональный минздрав не согласен с решением суда по Вите Безукладову, в чем сложность решения этой проблемы в Оренбуржье и считает ли министр, что обеспечением дорогостоящим лекарством должны заниматься на федеральном уровне.
- Автор: Татьяна Гавриш
