Десятилетняя Алина Писарева из Оренбурга получила вторую инъекцию препарата «Спинраза» в Морозовской детской областной клинической больнице Москвы. Маленькая оренбурженка с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) и её мама почти год боролись за дорогостоящее лекарство. Курс лечения препаратом стоит около 48 миллионов рублей. За год нужно сделать 6 инъекций.
«Оренбург Медиа» подробно писал о благотворительном сборе, который семья объявляла для Алины и о судебных тяжбах, которые проходили в Тверском суде Москвы. Мама Алины Лениза Писарева ведет Instagram, в котором делится новостями и рассказывает и непростом пути, который пришлось пройти.
-Я хочу рассказать как это быть мамой особого ребёнка, иметь шанс на лечение, не получать его и бороться не смотря ни на что. И, пожалуй, это один из первых дней когда я могу реально перевести дух…хотя бы на год (увы и ах, у нас решение только на год. Будем обжаловать).
У меня позади почти 10 лет особого материнства, очень много лет с прогнозом «вот-вот вы умрете…» и чуть больше года жизни в аду, когда лекарство было, а лечения не было…
Весь этот год — сплошной ринг – найти, где быть приписанным в мск (за это отдельное спасибо моим друзьям — мы прописаны у друзей, у нас нет ни жилья, ничего в мск!). Многие наши друзья знают КАК я искала прописку в мск. И много — много месяцев судов.На днях я пыталась сосчитать сколько раз я в итоге съездила в мск за этот год и сбилась со счёта. Я один из самых любимых пассажиров рейса Москва — Оренбург у РЖД и авиаперевозчиков, так, что меня узнают стюарды и проводники. И сегодня я могу сказать только СПАСИБО !!!
Спасибо за все! За то, что хватило сил, как бы не опускались руки! За то, что хватило денег, как бы не было тяжело. За то, что хватило здоровья, несмотря даже на то, что по факту его не хватило. Но у меня, к сожалению, НЕТ ВРЕМЕНИ даже заняться собой. Спасибо за то, что хватило сил. И спасибо за вашу поддержу!
Ровно середина между вторым и третьим уколом … уколами, которые много лет были единственной моей мечтой.
Впереди у нас долгая реабилитация. Несмотря на то, что сбор на «Спинразу» закрыт, мы все так же нуждаемся в вашей поддержке.
Вы можете поддержать Алину в её борьбе за здоровье:
- Карта СБ 639002469007068844 оформлена на Писареву Ленизу Ханифовну ( мама). Привязана к номеру +79228128605
- Карта ВТБ 2200650520810022 оформлена на Писареву Ленизу Ханифовну ( мама). Привязана к номеру +79228128605
- Система быстрых платежей (Альфабанк, Псб, Почтабанк, и т. д). Тел +79228128605 получатель Писарева Лениза Ханифовна
- PayPal [email protected]
Напомним, в Оренбурге сегодня инъекцию «Спинразы» также ждет 16-летний Витя Безукладов. Родители мальчика через суд добились обеспечения его лекарственным препаратом. 8 сентября на сайте госзакупок появилась конкурсная документация на аукцион. 4 инъекции для Вити закупает Оренбургская областная детская клиническая больница. Стартовая сумма закупки почти 30 миллионов рублей. Заявки принимаются до 24 сентября. 1 октября на сайте подведут итоги аукциона. Это первая в Оренбургской области закупка дорогостоящего препарата для ребенка со СМА. Всего же в Оренбуржье 4детей ждут закупки «Спинразы» по решению суда.
