Жизненно важный препарат «Спинраза» 16-летнему Вите Безукладову ввели в Центре детской хирургии Оренбургской областной детской клинической больницы. Процедуру мальчику провели сегодня, 14 октября. Первую инъекцию Вите ввел врач нейрохирург Алексей Поснов. Для Оренбургской области – это первый и важнейший опыт в лечении детей с диагнозом спинальная мышечная амиотрофия (СМА).
Еще в понедельник, 12 октября, мальчик приехал в Центр для обследования перед процедурой. Вместе с Витей в ЦДХ все это время находилась его мама – Лариса Безукладова. «Оренбург Медиа» она рассказала, как сын чувствует себя после введения препарата.
— Самочувствие у Вити нормальное, настроение отличное. Мне кажется, мы все больше волновались и переживали. Он спокоен и улыбается. Это самое главное. Мы здесь пробудем еще сутки, медики понаблюдают за ним, потому что бывают все-таки и побочные эффекты в виде температуры и прочего. Но пока все хорошо. Спасибо огромное врачам и лично Алексею Алексеевичу Поснову за их внимание и профессионализм, — рассказала Лариса Безукладова.
Диагноз СМА мальчику врачи поставили в 8 лет. Витя постепенно перестал ходить, стоять, все с большим трудом ему давались движения. В 11 лет он сел в инвалидную коляску. В 2019 году, когда в России зарегистрировали лекарство «Спинраза», останавливающее развитие тяжелого генетического заболевания, родители Вити включились в борьбу за дорогостоящие инъекции.
Стоимость 1 укола препарата составляет около 8 миллионов рублей. Цена полного курса — почти 47 миллионов рублей. Семья надеялась и верила, что в 2020 году сын получит лекарство. Безукладовы прошли судебные тяжбы и выиграли суд, который постановил региональному минздраву обеспечить ребенка дорогостоящим лекарством. К ситуации подключилась и лично министр здравоохранения Оренбургской области Татьяна Савинова. О закупке «Спинразы» областной детской клинической больницей стало известно в начале сентября.
— Мой бесценный мальчик получил долгожданное лекарство. Благодарю Вас дорогие земляки, за все что Вы для нас сделали. Спасибо. Огромная благодарность Александру Александровичу Курмышкину (невролог, к.м.н., специалист по редким генетическим заболеваниям, отстаивающий интересы российских пациентов со СМА в больницах и судах – прим ред.). и его команде профессионалов. Благодарю всех врачей нашего города, Вы всегда рядом, всегда готовы помочь. Благодарю Министерство здравоохранения Оренбургской области в лице Татьяны Леонидовны Савиновой, что смогли найти средства для нашего лечения. Здоровья Вам. Будьте счастливы!, — поблагодарила Лариса Безукладова всех, кто принимал участие в разрешении этой тяжелой ситуации.
Следующая инъекция назначена Вите Безукладову через три недели – 4 ноября. До конца этого года врачи ЦДХ смогут ввести пациенту 4 дозы препарата. Это первый подобный опыт для региональной медицины. В большинстве своем сегодня инъекции «Спинраза» проводят в больших федеральных клиниках. Для Оренбурга – это огромный шаг вперед.
Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций препарата «Спинраза». В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза. Обеспечение этим лекарством пока находится в зоне ответственности региональной власти. С 2021 года в России заработает специализированный фонд, который будет заниматься финансированием лечения детей с редкими заболеваниями. Сегодня разрабатывается механизмы для работы с этой организацией.
В Оренбургской области сегодня 29 детей с диагнозом СМА. «Оренбург Медиа» также писал о ситуации с Алиной Писаревой, мама которой в социальных сетях просила о помощи и собирала финансовые средства на инъекции «Спинраза». Семья выиграла суд в Москве. На данный момент девочка получила три инъекции препарата в Морозовской детской областной клинической больнице.
