Подросток из Оренбурга Витя Безукладов с тяжелым диагнозом СМА получит лечение в ближайшее время. Об этом «Оренбург Медиа» рассказали в областном минздраве. Четыре инъекции дорогостоящего лекарства «Спинраза» закупят для мальчика в ближайшее время. Торги проведут на платформе госзакупок. Ими будет заниматься Областная детская клиническая больница.
Об оказании финансовой помощи Вите Безукладову заявила на совещании министр здравоохранения Татьяна Савинова. На лечение препаратом «Спинраза» требуется 47 миллионов рублей. Почти месяц назад в стенах минздрава прошло большое совещание с участием главврачей областных клиник, в нем также приняла участие мама мальчика – Лариса Безукладова. Тогда было принято решение – дополнительно обследовать пациента для окончательного решения по лекарственному препарату. Опасения вызывала сильная деформация позвоночника.
Вите Безукладову врачи поставили диагноз спинальная мышечная амиотрофия. Мальчик с 8 лет постепенно перестал ходить, стоять, все с большим трудом ему даются движения. В 11 лет он сел в инвалидную коляску. Сегодня Вите 15 лет, он с отличием закончил 9 класс средней школы. Мама Вити очень надеялась на то, что в 2020 году сын начнет лечение, которое остановит болезнь. Семья подала иск в суд. И суд вынес решение в пользу семьи Бузукладовых, обязав обеспечить подростка необходимым препаратом и лечением за счет бюджета Оренбургской области.
— Мы прошли обследование в детской областной больнице, получили заключение врачебного консилиума. Состояние у Виктора стабильное, органы здоровы, опасения вызывает только сильный сколиоз, но введение препарата с ним возможно. Так что будем ждать, когда найдут поставщика и введут первый укол, — рассказала мама Вити Безукладова.
Это первый подобный прецедент в регионе. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций препарата «Спинраза», стоимость каждой из которых — около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза. Обеспечение этим лекарством пока находится в зоне ответственности региональной власти. С 2021 года в России заработает специализированный фонд, который будет заниматься финансированием лечения детей с редкими заболеваниями. Сегодня разрабатывается механизмы для работы с этой организацией.
Добавим, в Оренбургской области сегодня 29 детей с диагнозом СМА. «Оренбург Медиа» также писал о ситуации с Алиной Писаревой, мама которой сегодня в социальных сетях просит о помощи и собирает финансовые средства на инъекции «Спинраза».
