Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год. Большинство членов комиссии проголосовали «за» подобную инициативу. Она означает, что дорогостоящее лекарство будет поступать в регионы страны за счет федеральных средств. Окончательное решение примет правительство страны.
«Спинраза» — лекарственный препарат, который необходим для больных СМА (спинальной мышечной амиотрофией). Стоимость одной инъекции доходит до 8 миллионов рублей. Для того, чтобы обеспечить лечение необходимо 6 инъекции в течение года и поддерживающая терапия далее. В Оренбургской области по данным министерства здравоохранения, зарегистрированы 29 детей с диагнозом СМА.
Родители оренбургских детей вынуждены отстаивать права в судах. В мае этого года вынесено первое решение в пользу родителей несовершеннолетнего Вити Безукладова. Суд постановил обеспечить мальчика лекарственным препаратом. Министр здравоохранения области Татьяна Савинова рассказала, что министерство готово помочь мальчику после ряда обследований, врачебная комиссия оценит состояние подростка перед введением инъекции. Также «Оренбург Медиа» сообщал о 9-летней Алине Писаревой, мама которой борется за лекарство для дочери в судах Москвы. Но пока безрезультатно.
Включение препарата «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств станет решением проблемы для сотен детей в России. Уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова, отметила, что этот шаг скажется и на цене лекарства.
-Компания-производитель приняла решение зафиксировать расчетный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тысяч рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25 процентов ниже текущей средней цены, — цитируют Кузнецову РИА-Новости.
Кроме того, как отметила омбудсмен, регионы получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией. Также исчезнут формальные основания для отказа в выдаче «Спинразы».
