Нажмите "Enter", чтобы перейти к контенту

«Улучшения заметны, и мы к ним привыкаем». Мама Вити Безукладова рассказала о действии «Спинразы»

В Оренбургской области четверым детям с диагнозом СМА сделаны инъекции дорогостоящего препарата «Спинраза». В их числе 16-летний Витя Безукладов. Родители мальчика одни из первых заявили в оренбургских СМИ о проблеме, прошли судебные инстанции и добились выделения средств на закупку жизненно важного препарата.

На данный момент Витя Безукладов получил 4 укола «Спинразы», родители замечают перемены в здоровье мальчика. Инъекции ему вводят в Центре детской хирургии Оренбургской областной детской клинической больницы. Это уникальный опыт  и для областной медицины.

 — Хочется перечислить все, даже незначительные улучшения в состоянии сына. Понимаю, что это ничто в масштабах человечества, зато очень много значит для жизни нашей семьи. Улучшения в состоянии Вити появляются регулярно, и мы даже к ним уже привыкаем. Скоро будем считать, что ничего особенного, так и должно быть!

Главное —  слова благодарности. Директору нашего фонда «Семьи СМА» Ольге Германенко, которая сделала невозможное для наших детей. Благодаря ее стараниям у наших детей есть возможность получать лечение. А также директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Александровича Курмышкина и его блистательною команду. Алексею Алексеевичу Поснову и врачам профессионалам работающих с нами, — написала Лариса Безукладова в Facebook.

 — Видно что Вите лучше конкретно по его действиям. Замечают улучшения и его педагоги (вокала, рисования). Он теперь самостоятельно надевает штаны! И на зарядку бежит с удовольствием. Ночью он в состоянии сам повернуться в удобное положение (мамы деток со СМА поймут меня). В этом, наверное, и измеряется прогресс. С пятой дозой Спинразы улучшения будут ещё ощутимее. Нисколько не сомневаюсь в этом.

В 2021 году Оренбургская область еще закупит препарат «Спинраза» на 140 миллионов рублей. Об обеспечении детей со спинальной мышечной атрофией необходимым лекарством рассказал главный врач Оренбургской детской клинической больницы Салим Чолоян. Он уточнил, что деньги будут выделены области через благотворительный фонд «Круг добра», о создании которого осенью прошлого года заявил Президент страны Владимир Путин. В этом году по всей России на закупку препарата выделили около 7 млрд рублей.

© Оренбург Медиа 2019

Top.Mail.Ru