Об обеспечении детей со спинальной мышечной атрофией необходимым лекарством рассказал главный врач Оренбургской детской клинической больницы Салим Чолоян. В эфире радиостанции «Эхо Москвы в Оренбурге» он уточнил, что почти 140 миллионов рублей будут выделены области через благотворительный фонд «Круг добра», о создании которого осенью прошлого года заявил Президент страны Владимир Путин.
Препарат «Спинраза» региональное министерство впервые закупило в прошлом году. По словам Салима Чолояна Оренбуржье получило средства в объеме около 130 миллионов рублей на лекарственный препарат для 4 детей. В этом году по всей России на закупку препарата выделили около 7 млрд рублей.
— Это, конечно, до сих пор больной вопрос, потому что есть родители, которые идут в суды, имея положительную практику в этом вопросе. Но теперь, когда есть решение Президента страны и есть фонд, зачем идти в суд? Это отнимает очень много времени у больницы и у самих родителей. Сегодня процедура регламентирована и как только мы узнаем диагноз, у нас есть определенная система действий, — рассказал Салим Чолоян.
Главврач также уточнил, что пока рано говорить о каких-то результатах по итогу введения препарата детям. По словам Салима Чолояна, родители отмечают некоторые улучшения и это не может не радовать медиков.
По данным регионального минздрава, в Оренбургской области зарегистрированы 19 детей с диагнозом СМА. Первым ребенком, получившим дорогостоящий препарат «Спинраза» за счет бюджета области стал 16-летний Виктор Безукладов. На данный момент мальчику ввели уже 4 инъекции. Уколы делают на базе областной детской больницы и это также уникальный опыт для врачей.
Стоимость «Спинразы» составляет около 47 миллионов рублей. В курс лечения входит 6 инъекций и далее ежегодная терапия.