В Оренбургской области успешно начато лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказали в региональном министерстве здравоохранения. В 2020 году 4 инъекции «Спинразы» ввели 16-летнему Вите Безукладову. В январе этого года еще трое детей получили первые уколы препарата.
На фото 8-летний Матвей Савочкин с мамой. После введения препарата его посетили специалисты миндрава. Матвей и мама улыбаются. Мальчик уже собирается в школу — он учится в обычной общеобразовательной в Бузулуке во 2-м классе.
Первый в мире препарат, созданный для лечения редкого заболевания — СМА, не так давно начали применять и в России. Препарат в Оренбургской области закупается за счёт средств областного бюджета. Ситуацию контролирует губернатор Денис Паслер. Министр здравоохранения области Татьяна Савинова ежедневно справляется о состоянии детей со СМА, процессе закупок препаратов, аукционах и ходе лечения.
-Благодаря слаженной работе, в 2020 году 4 инъекции сделаны пациенту Вите Безукладову. В 2021 году 28 января были интратекально введены препараты еще двум маленьким пациентам, 29 января пациенту Матвею Савочкину. Вводит препарат главный внештатный нейрохирург региона Алексей Поснов. Вся команда Областной детской клинической больницы принимает участие в процессе. Делают специалисты это под КТ-контролем — это отличие подхода оренбургских докторов от многих их коллег в других регионах, что позволяет на 100 процентов сделать процедуру максимально безопасной. С учетом наличия почти у всех детей сколиоза 3-4 степени. А точность в процессе ввода препарата играет основную роль, — рассказали в областном минздраве.
Процедуру удаётся проводить без наркоза, который пагубно может сказаться на детях со СМА.
«Спинразу» вводят на базе Оренбургской Областной детской больницы. Её покупку контролирует ряд структур, поскольку цена 1 ампулы варьируется от 6 до 8 миллионов рублей.
Все маленькие пациенты, которые получили препарат, чувствуют себя хорошо.
Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций препарата «Спинраза». В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза. Обеспечение этим лекарством пока находится в зоне ответственности региональной власти. С 2021 года в России заработает специализированный фонд, который будет заниматься финансированием лечения детей с редкими заболеваниями. Сегодня разрабатывается механизмы для работы с этой организацией.
В Оренбургской области сегодня 29 детей с диагнозом СМА. «Оренбург Медиа» также писал о ситуации с Алиной Писаревой, мама которой в социальных сетях просила о помощи и собирала финансовые средства на инъекции «Спинраза». Семья выиграла суд в Москве. На данный момент девочка также получила четыре инъекции препарата в Морозовской детской областной клинической больнице.
