Первую инъекцию препарата «Спинраза» 10-летней Алине Писаревой из Оренбурга ввели в Морозовской детской областной клинической больнице Москвы 10 сентября. Именно там сегодня девочка проходит лечение.
У Алины тяжелый диагноз – СМА (спинальная мышечная амиотрофия), третий тип заболевания. С виду она – обычный ребенок, но болезнь быстро прогрессирует и каждое движение дается девочке с каждым днем всё труднее. Болезнь приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
С 2019 года семья Алины добивается помощи от государства в обеспечении ребёнка дорогостоящим лекарством. Одна инъекция «Спинразы» стоит около 6 миллионов рублей. Для полноценного курса необходимо 8 ампул – это почти 48 миллионов рублей. В октябре прошлого года семья пошла на важный шаг – девочку прописали в Москве. По словам родителей, в столице было больше шансов получить лечение. Однако, родителям девочки пришлось обращаться в суд.
Ответчиком в суде Москвы стал Департамент здравоохранения. Все лето мама Алины – Лениза Писарева — рассказывала в своем Instagram о ходе судебных заседаний. Вместе с ними в процессе участвовали еще 13 семей с детьми со спинальной мышечной амиотрофией.
— В том, что 26 августа вынесли решение – это заслуга родителей, семей и адвокатов. Именно адвокаты после того, как стало понятно, что процесс затягивается, обратились в Европейский суд по правам человека, параллельно обратились в Следственный комитет, который начал проводить проверку по факту искусственного затягивания процесса, — рассказала «Оренбург Медиа» Лениза Писарева. — Соответственно СК начал проводить проверку, речь шла даже о возбуждении уголовного дела, и именно это сыграло решающую роль в том, что нашим детям выдали лекарство.
По словам Ленизы Писаревой, Алину сначала положили в Морозовскую больницу на обследование. Клиника в прошлом году закупила 42 дозы лекарства «Спинраза» для детей и какое-то количество ампул у них пока осталось неиспользованными. Именно эти инъекции сейчас делают, чтобы ускорить процесс и начать лечение как можно раньше.
— В первые два месяца нам предстоит сделать 4 укола, потом еще по одному за 4 месяца. Всего 8 ампул. Конкретно под нас закупки еще не было, но в ближайшее время, скорее всего ее заявят. Следующая инъекция у нас 24 сентября, нас уже пригласили, — сообщила мама Алины. — Для того, чтобы вы понимали, выигравших суд 13 человек, и в течение 2 месяцев, чтобы обеспечить всех лекарствами нужно 52 ампулы, а больница закупает пока 8. Ситуация нервная. Потому что прерывать лечение нельзя, задержка даже в 1 день снизит эффективность всего последующего лечения.
Все это время неравнодушные люди помогали Ленизе собрать средства на лечение. За несколько месяцев благотворительного сбора сумма составила почти 600 тысяч рублей. О том, как Алина переносит лечение мама девочки рассказывает в Instagram. На днях они вернулись из Москвы и сегодня Алина находится в Оренбурге.
«Для чего я все это пишу ? Не смотря на достаточно большое количество пациентов на «Спинразе», информации о том, как ребёнок переносит это все практически нет. И я не знаю — что является вариантом нормы, а что нет. Возможно наш опыт будет полезен для других родителей, дети которых вот-вот получат терапию. А может когда — то Алина вырастет и сможет прочитать и понять весь тот путь, который мы прошли с ней вместе…» , — пишет Лениза.
Напомним, в Оренбурге сегодня инъекцию «Спинразы» также ждет 16-летний Витя Безукладов. Родители мальчика через суд добились обеспечения его лекарственным препаратом. 8 сентября на сайте госзакупок появилась конкурсная документация на аукцион. 4 инъекции для Вити закупает Оренбургская областная детская клиническая больница. Стартовая сумма закупки почти 30 миллионов рублей. Заявки принимаются до 24 сентября. 1 октября на сайте подведут итоги аукциона. Это первая в Оренбургской области закупка дорогостоящего препарата для ребенка со СМА.
