С 2026 года регионы смогут претендовать на финансирование из федерального бюджета для закупки дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Минздрав установил условия получения такой помощи.
Минздрав России подготовил проект условий, по которым российские регионы смогут получить дополнительные средства на обеспечение орфанных пациентов лекарствами. Документ опубликован на портале regulation.gov.ru.
Согласно проекту, на федеральную поддержку смогут рассчитывать дотационные субъекты с низкой бюджетной обеспеченностью. При этом регион обязан ежегодно увеличивать расходы на закупку препаратов для орфанных пациентов минимум на 10%. Основанием для выделения средств также станет рост цен на лекарства более чем на 20% по сравнению с предыдущим годом или увеличение числа граждан с редкими заболеваниями не менее чем на 15%, пишет «Коммерсант«.
Решение о создании резервной системы лекарственного обеспечения принято в соответствии с постановлением Конституционного суда, который в 2024 году признал существующую модель нарушающей принцип равенства граждан. Тогда Госсовет Татарстана обратил внимание на то, что жизнь пациентов с редкими заболеваниями зависит от финансовых возможностей регионов. После этого правительство подготовило соответствующий законопроект, а президент подписал его в июле 2025 года.
Бюджет выделит средства на орфанные заболевания
Согласно данным Минздрава, перечень редких (орфанных) заболеваний включает 17 нозологий. Лекарственное обеспечение таких пациентов ранее полностью финансировалось из региональных бюджетов. Всего в стране насчитывается более 21 тысяч человек с редкими болезнями, а средняя стоимость терапии одного пациента составляет 1,97 млн рублей в год.
В министерстве оценивают, что реализация новых правил потребует до 1,72 млрд рублей ежегодно из федерального бюджета.
Помимо государственной поддержки, поддержка пациентов с орфанными заболеваниями идет и черех частные фонды. Министерство здравоохранения Оренбургской области несколько лет сотрудничает с федеральным фондом «Круг добра». Фонд создан в январе прошлого года по указу Президента страны Владимира Путина после серии громких публикаций в СМИ и социальных сетях о сборах на многомиллионные лекарства для детей со СМА (спинальная мышечная атрофия).
Фонд поддерживает детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В Оренбургской области живут почти два десятка детей с тяжелым диагнозом — СМА. «Оренбург Медиа» подробно писал о ситуации вокруг обеспечения их лекарствами.
