Министерство здравоохранения Оренбургской области продолжает сотрудничество с федеральным фондом «Круг добра». Фонд создан в январе прошлого года по указу Президента страны Владимира Путина после серии громких публикаций в СМИ и социальных сетях о сборах на многомиллионные лекарства для детей со СМА (спинальная мышечная атрофия). Фонд поддерживает детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В Оренбургской области живут 19 детей с тяжелым диагнозом — СМА. «Оренбург Медиа» подробно писал о ситуации вокруг обеспечения их лекарствами. Сегодня, по словам министра здравоохранения области Татьяны Савиновой, проблема сдвинулась с места.
— У нас в 2021 году за счет «Круга добра» лекарствами обеспечены 14 детей. В основном это были детки со СМА. Общая сумма помощи — 185 миллионов рублей. Сейчас в информационный ресурс фонда не просто внесены, но и одобрены персонифицированные заявки нашего субъекта на 41 ребенка по 13 заболеваниям. В список также вошли еще ряд диагнозов — это миодистрофия Дюшенна-Беккера, муковисцидос, синдром короткой кишки и другие. То есть это орфанные заболевания, где на субъект есть только один больной ребенок, — рассказала Татьяна Савинова.
Министр также отметила, что, за первый квартал в Оренбуржье поставили 9 препаратов для детей с редкими заболеваниями на сумму около 125 миллионов рублей.
— То есть, за весь прошлый год 185 миллионов рублей, а за первый квартал этого года уже 125 миллионов. Все это для лечения детей по 8 заболеваниям. В 2021 году в списке было лишь 2 диагноза – СМА и болезнь Помпе. Сейчас список значительно расширился. И, соответственно, мы начали обеспечение этих детей препаратами. Ожидается дополнение списка еще по 5 заболеваниям, — отметила министр.
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» — один из государственных внебюджетных фондов. Его учредителем является Министерство здравоохранения Российской Федерации. Основные источники финансирования фонда -– ассигнования федерального бюджета (прибавка 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год). По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц. Планируемое ежегодное финансирование фонда — 60 млрд. рублей.
