В Оренбургской области 28 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Такие данные «Оренбург Медиа» предоставили в региональном минздраве. СМА — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Для того, чтобы остановить болезнь необходим дорогой препарат – Спинраза (Нусинерсен). Его стоимость достигает 47 миллионов рублей за 6 инъекций.
Чтобы спасти своих детей семьи объявляют благотворительные сборы, подают в суд на органы власти и требуют обеспечения дорогостоящим лекарством. «Оренбург Медиа» писал о 9-летней Алине Писаревой, которая живет в Оренбурге, но борется за свои права в Москве, а также о 15-летнем Вите Безукладове, родители которого через суд заставили региональные власти обеспечить подростка лекарством, однако подана апелляция, судебные разбирательства продолжаются.
Редакция направила запрос в министерство здравоохранения Оренбургской области, в котором попросила разъяснить ситуацию по обеспечению детей лекарственным препаратом.
«Приказом Минздрава России от 29.12.2012 №1691н утвержден стандарт специализированной медицинской помощи детям при спинальных мышечных атрофиях, согласно которому оказываемая пациентам в стационарных условиях медицинская помощь не предусматривает применение лекарственного препарата «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»).
Назначение и применение лекарственных препаратов, не входят в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются по решению врачебной комиссии.
В указанном порядке никому из 28 проживающих в Оренбургской области больных СМА лекарственный препарат «Нусинерсен» эффективность применения которого утвержденного в РФ стандартами оказания медицинской помощи и клиническими рекомендациями, не известна, а опыт применения на территории области и наблюдения на его эффективностью отсутствуют, не назначался – законодательством об охране здоровья термин «нуждаемость в поддерживающей терапии (лекарственным) препаратом» не предусмотрена.
По информации Минздрава России в настоящее время в установленном порядке профессиональными некоммерческими организациями разработаны клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА. С учетом того, что лекарственный препарат «Спинраза» новый и возможны побочные эффекты и осложнения недостаточно изучены, прорабатывается вопрос введения указанного препарата в рамках проведения клинической апробации, федеральным бюджетным медицинским учреждениям поручено представить в Минздрав России протокол клинической апробации по лечению пациентов с диагнозом СМА. До утверждения клинических рекомендаций пациенты могут принять участие в программе АО «Рош Москва» «дорегистрационного доступа» лекарственного препарата «Ресдисплам» для лечения пациентов с таким диагнозом.»
Относительно ситуации с судебной тяжбой, по обеспечению лекарственным препаратом Вити Безукладова, минздрав ответил следущее:
Стоит отметить, что сложная ситуация с обеспечением детей со СМА дорогостоящим лекарством наблюдается не только в Оренбургской области. В регионах пачками проходят суды, которые обязывают региональные бюджет закупать «Спинразу» для пациентов. Многие региональные эксперты отмечают, что это огромные суммы для субъектов и подобное финансирование должны передать федеральному центру.
Отметим, что в эти дни в Москве семья Алины Писаревой из Оренбурга и еще 10 детей с диагнозом СМА, обратились с исками к Департаменту здравоохранения Москвы об обеспечении их детей лекарственным препаратом Спинраза, единственным зарегистрированным на территории РФ препаратом для лечения СМА. Цель родителей̆ одна – лечение ребенка и спасение жизни.
— В апреле подано 11 исков в Тверской̆ районный̆ суд Москвы. На первом заседании ответчик (Департамент здравоохранения) просто не явился, прислав ходатайство об отложении дела, в связи с пандемией COVID19. На втором заседании ответчик вновь ходатайствовал об отложении дела, в связи с недостаточностью информации о состоянии ребенка, в том числе из поликлиник и проверкой̆ их на подлинность. И так с каждым судебным делом каждой семьи! Что может вызывать сомнение, если диагноз СМА подтвержден генетически, консилиумами, выписными эпикризами, протоколами врачебных комиссий, когда назначение препарата прописано по жизненным показаниям с указанием дозировки?! – пишет в Instagram мама Алины Лениза Писарева.
Семья Алины настроена решительно. Из Оренбурга Лениза Писарева направила в Москву огромные коробки с документами, подтверждающими тяжелую прогрессирующую болезнь. Не теряют надежды они и на благотворительный сбор, продолжая говорить о заболевании в сети. Все реквизиты для помощи Алине Писаревой можно найти здесь.
