Оренбургский областной суд сегодня рассмотрел апелляционную жалобу министерства здравоохранения Оренбургской области по факту обеспечения 15-летнего Вити Безукладова дорогостоящим лекарством «Спинраза». Мальчик болен спинальной мышечной атрофией, с 8 лет он самостоятельно не ходит и не может стоять. Это тяжелое нервно-мышечное заболевание. Стоимость 6 инъекций в год доходит до 47 миллионов рублей.
Лекарство «Спинраза» или его медицинское название «Нусинерсен» только в 2019 году было зарегистрировано в России. Однако с того времени единицы больных детей смогли его получить и те, через суд. Тяжбы по всей стране тянутся до сих пор.
Еще весной родители подростка обратились с иском в Центральный районный суд Оренбурга и суд принял сторону семьи Безукладовых, потребовав обеспечить ребёнка необходимым лекарством. Однако с решением не согласились чиновники минздрава и подали апелляцию. «Оренбург Медиа» писал о ситуации.
В Оренбургской области 28 детей имеют диагноз СМА. В суде, помимо Вити Безукладова, рассматриваются еще два подобных дела в отношении министерства здравоохранения. Сегодня, 25 июня, Оренбургский областной суд оставил в силе решение суда первой инстанции, обязав министерство здравоохранения Оренбургской области обеспечить пациента дорогостоящим препаратом.
-Решение было ожидаемым, потому что более 60 аналогичных дел было выиграно по всей России. И все они выносятся в пользу детей-инвалидов, страдающих редким заболеванием – Чем Минздрав мотивировал, обжаловав решение первой инстанции? – Они посчитали, что суд был не прав, и ребёнок не имеет право на лечение дорогостоящим лекарственным препаратом, и минздрав не имеет ни денег, ни желания лечить, — отметил в интервью журналистам юрист Эльдар Тухватуллин.
Известно, что 22 июня Лариса Безукладова получила документ от Министерства здравоохранения Оренбургской области после обращения к губернатору области Денису Паслеру. В нём говориться, что приняты меры для обеспечения мальчика необходимым лекарством. Ответ родителям опубликован на портале orengrad.ru.
Отмечается, что документ стал для семьи Безукладовых неожиданным. О его существовании в суде не знали даже представители министерства здравоохранения, которые обжаловали решение об обеспечении подростка лекарством.
Добавим, в Оренбургской области это первое дело, которое выиграл пациент со спинальной мышечной атрофией. Насколько быстрой будет реакция минздрава на решение суда пока не ясно. По всей стране родители детей со СМА ожидают финансирования от государства даже после положительных решений судебных инстанций.