Открытие университетского научно-клинического Центра генных дерматозов прошло на базе Клиники адаптационной терапии ОрГМУ.
Впервые в России такой проект реализуется на базе медицинского университета. Создание Центра стало возможным благодаря сотрудничеству Клиники адаптационной терапии ОрГМУ с благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки», сообщили в пресс-службе университета.
В научно-образовательном центре ОрГМУ 12 декабря прошло научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении». Представители фонда и врачи-дерматовенерологи, работающие с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, рассказали о диагностике, лечении и комплексном сопровождении пациентов.
Также участники встречи рассмотрели инновационные технологии в диагностике и лечении заболевания.
Перед открытием Центра генных дерматозов в Клинике адаптационной терапии университета эксперт фонда Ольга Логунова провела осмотр детей и взрослых, страдающих буллезным эпидермолизом и другими наследственными кожными заболеваниями. В школе для пациентов специалисты фонда рассказали о современных методах диагностики, лечения и особенностях ухода за кожей при генодерматозах.
Мы давно понимали, что пациентам с буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и другими генодерматозами нужна особая, бережная, скоординированная помощь. И сегодня мы наконец запускаем систему, в которой это возможно. Важной задачей центра также станет подготовка высококвалифицированных медицинских специалистов в области дерматологии, способных работать с пациентами, имеющими сложные и редкие заболевания, — добавила заведующая кафедрой дерматовенерологии ОрГМУ Татьяна Николаева.
БЭЛА: Буллезный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация, аббревиатура относится к благотворительному фонду «Дети-бабочки», который помогает людям с этим редким генетическим заболеванием кожи, из-за которого кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, и покрывается болезненными волдырями и ранами от малейшего прикосновения. Причина: мутации в генах, отвечающих за белки, которые «склеивают» слои кожи.
С 2011 года фонд помогает детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Фото: пресс-служба ОрГМУ
