Открытие университетского научно-клинического Центра генных дерматозов на базе Клиники адаптационной терапии ОрГМУ пройдёт 12 декабря.
Впервые в России проект будет реализован на базе медицинского университета, сообщили в пресс-службе вуза. Создание такого Центра стало возможным благодаря сотрудничеству Клиники адаптационной терапии ОрГМУ с благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки» *.
БЭЛА: Буллезный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация, аббревиатура относится к благотворительному фонду «Дети-бабочки», который помогает людям с этим редким генетическим заболеванием кожи, из-за которого кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, и покрывается болезненными волдырями и ранами от малейшего прикосновения. Причина: мутации в генах, отвечающих за белки, которые «склеивают» слои кожи.
С 2011 года благотворительный фонд помогает детям и взрослым с орфанными заболеваниями кожи. Он единственный в России, который специализируется на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Планируется, что новый центр объединит научные исследования, клиническую практику и образовательную деятельность. Для эффективного лечения и реабилитации пациентов будет организовано междисциплинарное сопровождение.
Кроме того, одной из главных задач центра станет подготовка высококвалифицированных специалистов в области дерматологии, которые будут работать с пациентами, которые имеют сложные и редкие заболевания.
Как писал «Оренбург Медиа», с 2026 года регионы смогут претендовать на финансирование из федерального бюджета для закупки дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Минздрав установил условия получения такой помощи.
Минздрав России подготовил проект условий, по которым российские регионы смогут получить дополнительные средства на обеспечение орфанных пациентов лекарствами.
По данным Минздрава, перечень редких (орфанных) заболеваний включает 17 нозологий. Лекарственное обеспечение таких пациентов ранее полностью финансировалось из региональных бюджетов. Всего в стране насчитывается более 21 тысяч человек с редкими болезнями, а средняя стоимость терапии одного пациента составляет 1,97 млн рублей в год.
Фото: яндекс-карты
