Сотни больных детей, десятки судебных решений, миллионы рублей в госзакупках и пока единицы спасенных жизней в России — именно так сегодня выглядит статистика заболевания СМА – спинальной мышечной амиотрофией. Это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, до недавнего времени оно считалось неизлечимым, но лекарство появилось. Его зарегистрировали в России в августе 2019 года. Проблема только в доступности. … Читать далее За лекарством через суд. Миндзрав Оренбуржья отказывается оплачивать препарат больным детям со СМА?