О редком и тяжелом диагнозе Алины родители узнали, когда девочке было 1,5 года. Спинальная мышечная амиотрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Для того, чтобы остановить болезнь необходим дорогой препарат – Спинраза (нусинерсен). Сегодня семья из Оренбурга собирает 47 миллионов рублей, чтобы дать возможность ребёнку выжить. Болезнь очень быстро прогрессирует. И до недавнего времени СМА считалась … Читать далее «Я хочу жить!» Оренбуржцы собирают средства для 9-летней Алины Писаревой